Om wat meer bekendheid te geven aan het leven van mij als transgender plaats ik de Blog die ik op de website heb staan over mijn geboorteafwijking het Syndroom van Klinefelter ook op deze site. Hoe tolerant bent U als lezer t.a.v. van transgenders? Een Transitie dus de overgang van Man naar Vrouw duurt 3 jaar. Na die 3 jaar kun je je laten opereren, dus de penis laten verwijderen en een vagina laten maken, borsten vergroten enz. Niet iedereen doet dat. Of ik het ga doen, hangt van mijn gezondheid af.
De regels om in Transitie te mogen gaan zijn streng. Je mag niet roken, geen alcohol nuttigen en geen drugs gebruiken.
Tijdens een transitie kun je je baardharen laten verwijderen, dat doe ik, een zeer pijnlijke bezigheid die niet verdoofd wordt. Dat verwijderen van de haren duurt zeker 3 jaar.
In die 3 jaar moet je als vroiuw gaan leven. Kleden als vrouw, opmaken enz. Maar dat is geen moeite voor me, ik geniet er zelfs van. Ja het is wel kostbaar, want mijn hele garderobe moet ik vernieuwen.
Gelukkig is er een winkel op de Heerlerbaan bij het winkelcentrum van Renata een vriendin van me, Renata's Festo, buiten het herstellen van kleren verkoopt ze ook tweedehands vrouwenkleding. Daar kon ik dan ook zonder dat je je hoeft te schamen even kijken wat je maten zijn. En wat mooie kleren uitzoeken en passen ze niet, dan kunnen ze altijd passend gemaakt worden.

De zoektocht naar de oorzaak nadert zijn einde.

%11 %358 %2020, %RHartritmestoornissenPermalink

 Mijn endocrinoloog mevr. Landewé-Cleuren in het MUMC heeft eens de TH4 gemeten, dat is het  schildklierhormoon en dat is te laag. Nu was ik eens gaan zoeken op het item te laag schildklier hormoon en ik kwam uit op de patiënten organisatie van die aandoening. Nu lees ik daar, dat o.a klinefelters veelvuldig de ziekte van Hashimoto kunnen krijgen. Wat is dat de ziekte van Hashimoto. Een veelvuldig euvel in de klinefelterwereld is storingen in het immuunsysteem. De ziekte van Hashimoto is zo’n storing. Het eigen immmuumsysteem valt het schildklierhormoon aan waardoor dat langzaam steeds kleiner wordt. Op de site van het Lumc, dat is het ziekenhuis in Leiden, staat, dat het schildklier hormoon niet alleen zorgt dat de spijsvertering goed verloopt, maar ook het hartritme regelt. 

Nu is alles te verklaren door dat item. Ergens in het najaar van 2015 is het begonnen. Als ik suiker at, kreeg ik hartritmestoornissen, ik woog toen een 124 kilo. Ik had hoge bloeddruk en ik was te zwaar vond men. Ik ben gestopt met suiker eten en ik viel af naar 76 kilo. In 2018 kreeg ik de stoornissen terug, blijkbaar werd de TH4 waarde steeds minder. Ik kwam weer bij en woog vorig jaar weer 97 kilo. Omdat ik merkte dat ik brood niet kon verdragen, ben ik daar ook mee gestopt, heb andere medicijnen erbij gekregen, die het hartritme beter regelen, maar ik heb ze nog steeds de hartritmestoornissen, alleen ze zetten niet door, maar ik noem het een kwestie van tijd. Dat ik desondanks 20 kilo lichter ben geworden heb ik te danken aan het feit dat ik het voedsel heb aangepast aan de verwerkingssnelheid van mijn schildklier. Ik ben gestopt met het eten van voedsel met snelle koolhydraten.
 Als je het vergelijkt met een automotor is op het moment dat je teveel benzine geeft en er komt niet meer lucht erbij door een steeds meer vervuilend luchtfilter, dan gaat de motor steeds meer inhouden, wordt het toerental steeds onregelmatiger, totdat die uiteindelijk stopt. 
Dus iedereen die hartritmestoornissen heeft, zouden ze de TH4 moeten meten. Ik denk dat bij velen hier het probleem zit. Sowieso bij Klinefelters, want de meesten hebben ook last van overgewicht en dat is ook een van de kenmerken, dat de TH4 waarde te laag is. 
Viviënne
Comments

Gluten intolerantie

%30 %418 %2019, %RHartritmestoornissen, PersoonlijkPermalink
Ik heb eens de zelftest gedaan van de gluten intolerantie en volgens de site heb ik dat. Dat verklaart een heleboel. Dat ze er niet achter zijn gekomen komt door het feit dat Klinefelters vaak chronisch vermoeid zijn, maar ze hebben ook allemaal een probleem met het immuunsysteem, en een gluten intolerantie is zo’n storing in het immuunsysteem systeem. 
Vanmorgen na het eten van mijn boterham weer eens heftige pijn in mijn onderbuik, als zo vaak. Bovendien krijg je er osteoporose van en dat heb ik, maar dat werd uitgelegd als een gebrek aan hormonen. Maar die plotselinge blaartjes in mijn mond komen van het eten van brood, dat weet ik, en dat is zo’n verschijnsel dat geweten wordt aan een gluten intolerantie. Nu moet ik maar eens bij mijn buurvrouw langs gaan, want die heeft dat ook, om te kijken hoe die daar mee omgaat. 
Ik had al langer het vermoeden dat dit kwam door het eten van brood. Dat ik er het ‘ s morgens geen last van heb, tenminste van de hartritmestoornissen, komt door de bètablokker. Maar ik was nu maar eens gaan kijken op die site, omdat ik weer eens pijn in mijn onderbuik heb. In mijn darmen dus. 

Viviënne
Comments

Hartritmestoornissen

%28 %310 %2019, %RHartritmestoornissen, PersoonlijkPermalink
Zaterdag had ik er weer last van, van de hartritmestoornis. Hoe komt dat dat het vaak in het weekend gebeurt. Dat ligt aan het feit hoe mijn jeugd verlopen is. Mijn moeder komt uit een gezin van 15 kinderen. 1 kind is bij de geboorte overleden dus 14 levende kinderen. Ze hadden een café op Termaar Klimmen en achterom stonden de bakovens van het dorp. Zo ging dat vroeger. Men had geen eigen bakoven. Elk dorp had een centrale plek. Die werden het zaterdags opgestookt en iedereen bracht dan zijn baksel er naar toe. Dus elk weekend werd er gebakken. Dat deed mijn moeder dus ook elk weekend werd er een plaat vla gebakken. En elk weekend was dat ook op. Ook toen ik nog de enige was die thuis woonde. Wat heeft dat nu met mijn hartritmestoornissen in het weekend te maken. Ik zelf maak geen vla of koek. Maar wat ga je doen, ik compenseer dat blijkbaar onbewust met brood. Brood is de veroorzaker, daar ben ik nu achter. Gisteren heb ik alleen brood gegeten in de morgen en dan heb ik er geen last van. Dat zou 2 reden kunnen hebben. Het lichaam moet opgestart worden en heeft veel energie nodig. Dus veel koolhydraten. En het komt omdat ik bij het ontbijt de bètablokker slik die doet zijn werk na een uur en dat is het moment dat de koolhydraten het probleem gaan veroorzaken, maar deze worden onderdrukt door de bètablokker. 
Daarna heb ik geen brood meer gegeten en ook geen last gehad. Wel aan mijn darmen van de hoeveelheid linzen en erwten, daar moet ik nog een evenwicht in vinden. Het lag dus niet aan die 2 eieren, die ik elke dag eet. Maar die verdeel ik nu wel over de dag. 
Ik was eens op internet gaan zoeken door hartritmestoornissen en brood in te tikken en prompt had ik een site te pakken waar het probleem ook opstond. Daar was ook iemand die hartritmestoornissen kreeg na het eten van brood in dit geval pizza, toen die alleen groenten en vlees ging eten had hij er geen last meer van. Nu eet ik geen vlees, daarvoor in de plaats eieren, daar hoef je de kip niet voor te slachten. Blijkbaar worden deze hartritmestoornissen veroorzaakt door een plotselinge verhoging van de aanvoer van koolhydraten. Dus overdag geen brood meer. Dat word wennen. Alhoewel. Voordat ik de lactose intolerantie kreeg, dat ik weinig brood. Ik ging 2 broden halen bij de bakker, daar deed ik 1 week mee. Het ‘s middags at ik altijd een bakje yoghurt met müsli. Dus toen at ik ook alleen het ‘s morgens brood. Maar wat pak ik nu als vervanger van die yoghurt, het moet wel smakelijk blijven. 
Viviënne
Comments

AppleWatch

%01 %773 %2019, %RApple, AppleWatch, Hartritmestoornissen, ValdetectiePermalink
Ik heb me een nieuwe AppleWatch gekocht serie 5. Nu heb ik er 2 de oude gebruik ik voor de nacht en de nieuwe voor overdag. Met de nieuwe kan ik een enkelvoudige ECG mee maken en hij constateert Atriumfibrileren, het probleem wat ik heb. Bovendien zit er valdetectie in. Je wordt wat ouder en een ongeluk zit in een klein gaatje. Natuurlijk kan ik er ook mee betalen, dat is wel handig in een winkel, maar dat kon ik met de oude ook.
Je kunt ook veel meer apps in het scherm zetten die direct bereikbaar zijn. Door al die extra’s gebruikt hij wel meer stroom heb ik het idee. Maar goed  ‘s nachts gaat hij aan de oplader en dan doe ik me de andere klok aan. Ik heb er een pride bandje laten opzetten. Hij zou ook beter in het geluid zijn, dat weet ik nog niet, daarvoor zou ik gebeld moeten worden. Maar dat is zelden dat mij iemand belt.
Viviënne
Comments

Hartritmestoornis

%27 %556 %2018, %RHartritmestoornissen, PersoonlijkPermalink
Woensdag 19 december, had ik dan weer eens een ernstige hartritme stoornis die niet weg wilde gaan. De huisarts gebeld, maar dat hielp niet, volgens mij moet je eerst dood zijn voor dat de medewerkers van de Molenhoek in actie komen. Als je dan de cardiologie belt in het Zuyderland. Je moet eerst bij de huisarts zijn. En dan steeds meneer ik krijg er de kots van. Heb ik maar eens een klacht ingediend, zal niet helpen, maar je moet toch iets.
De huisarts die haar vrije dag had een mail gestuurd  en dat werkte, was die op haar vrije dag dan toch gekomen. Na onderzoek werd er een ambulance gebeld, ik bedoel maar, als er niets aan de hand was ga je geen ambulance bellen. Nee het water stond al in de longen. 
In de ambulance, hebben ze geprobeerd een infuus aan te leggen en bloed te prikken, dat ging niet. Op de Intensive Care, waar je dan terecht komt, hebben ze dat ook met 3 mensen geprobeerd, maar ook die kregen het niet voor elkaar. Uiteindelijk na ik weet niet hoeveel steken in mijn arm, kreeg men dan toch nog 1,5 buisje er uit. Om 18:00 uur kreeg ik een pil en werd om het kwartier de bloeddruk gemeten. Na 1,5 uur zou de pil moeten werken. Die bloeddruk was 6 maal goed. Iedereen keer een bovendruk rond de 125 en een onderdruk  rond de 75, wat wil eens mens meer. Maar na 1,5 uur was het hart nog steeds niet tot rust gekomen. Dus ze men haalde de bloeddrukmeter weg en zei dat ik een nacht kon blijven, zodat men de dag erna het hart zou resetten. Dus men bood mij aan wat te eten en of ik TV wilde kijken. Is goed zei ik. Heb ik nog naar Zembla zitten te kijken naar de transgender spijtoptanten. Waar ik me kapot aan geregeld heb, over al die leugens. 
Op het einde komt een arts naar me toe en zegt tegen mij, mevrouw Crutzen U kunt naar huis. Naar huis vroeg ik verbaasd, ja het hart slaat weer normaal. Het medicijn werkt toch. 
Ik ben altijd al wat langzaam geweest, blijkbaar is dat ook zo bij medicijnen.  Nu was die hartritme stoornis al de dag van te voren begonnen, zag ik op mijn iPhone. Want ik heb een Applewatch, die mijn hartslag bij houdt. 

Waar het vandaan komt weet men niet. Maar het kan weer terug komen, dus heb ik het medicijn meegekregen, alleen voor als het weer gebeurd. Buiten de Betablokker die ik al heb en de bloedverdunner. Die ze eigenlijk al altijd hadden meoten geven, want door toediening van kunstmatig hormoon wordt het bloed dikker, staat in de bijsluiter van Androgel. En wie weet ligt het daar wel aan. Maar het kan ook erfelijk zijn, mijn moeder is geopereerd aan het hart, mijn vader had een hart probleem en zijn moeder en broer ook. 

Viviënne
Comments